DISCAPIDAD
MESA REDONDA “SALUD MENTAL”
INTERVENCIÓN DE LA DEFENSORA DEL PUEBLO DE NAVARRA,
EXMA. SRª. MARÍA JESÚS ARANDA LASHERAS
Pamplona, 25 de marzo (OFDP)
PONENCIA:
“SALUD MENTAL: EL OLVIDO DEL DERECHO. EL DERECHO DE LOS OLVIDADOS”
1. INTRODUCCIÓN
Muy buenos días a todas y a todos.
Muchas gracias por su amable invitación a participar en esta mesa sobre un tema que no sé bien si me entusiasma más por lo que significa de reto o porque, una vez abordado como reto, nos ha dejado un cierto enganche y preocupación permanente, que confío en que pueda diluirse en breve con al intervención más adecuada de las administraciones responsables.
Miren. Las personas con algún tipo de enfermedad mental han sido objeto de estudio en la Comunidad Foral de Navarra en multitud de ocasiones. La “radiografía” social de la enfermedad ha sido testada hasta la saciedad y la reiteración y, si algún valor especial tenía el Informe Extraordinario de 2002/20003 de nuestra Institución, fue el de resumir todo ese compendio de información y procurar ordenarla con una función práctica: Conocer dónde estábamos aún, después de tantos años. Conocer la dimensión real del olvido y rebuscar entre toda esa información el eslabón donde quedó desarticulada la cadena de intervenciones propuesta por la reforma psiquiátrica desde 1986.
No sé en qué momento se rompió ese hilo conductor, el que unía el comienzo ilusionante de la aventura pionera en Navarra de reformar la salud mental. No sé en qué momento se interpusieron criterios ajenos a la propia reforma y a sus directrices para llevarnos hasta la realidad de hoy. El Informe Especial de la Defensora del Pueblo de la Comunidad Foral de Navarra ha intentado profundizar en la secuencia histórica, a través de los múltiples informes; la mayoría de ellos procedentes del propio ámbito de la Administración foral sanitaria, que ha bordado una acertada historia de incompetencias, incumplimientos y descarnados manifiestos sucesivos de cinismo político.
No sé –ya digo- en qué momento la reforma dejó de serlo y se convirtió en el agujero que nos preocupa y ocupa hoy a todos y todas quienes compartimos la preocupación sobre la situación de la atención a la enfermedad mental en nuestra Comunidad, bien por la cercanía y la asistencia familiar, bien por la preocupación profesional, bien por la responsabilidad que nos corresponde a cada uno. Lo cierto es que, en beneficio de todos, es preciso apurar tiempos y construir espacios en el que la defensa del derecho de esos ciudadanos –más de cinco mil en Navarra- y sus familias (más de 20.000 personas afectadas) sea coincidente y coherente conla urgente puesta en marcha de reformas que reformen las secuelas de la reforma incumplida. Como suele decir la representante de la Red Contra la Exclusión Social de Navarra, existen ya ciudadanos -es difícil saber cuántos- a los que no cabe hablarles de aquella reforma ni de estos derechos. Ni la primera les llegó ni nadie recupera del olvido los segundos, sus derechos como ciudadanos de una sociedad democrática y en desarrollo. Han cambiado un horror –el del hospital psiquiátrico- por otro –el de la exclusión social. Han pasado del encierro al estigma social.
La visión general de la atención a los enfermos mentales en Navarra presenta una división crónica entre las necesidades de este numeroso colectivo de ciudadanos y la visión de las administraciones y, aunque estos aspectos no son nuevos entre los familiares, enfermos y/o profesionales que prestan su atención a la enfermedad mental, constituyen el muro con el que se topan los ciudadanos en su deambular por el hilo de las competencias de uno u otro Departamento, la razón de la crisis familiar y social que se vive en el entorno del enfermo, el retroceso de la comprensión social sobre los trastornos psiquiátricos. Existe. Es palpable la amenaza del retorno a aquel sistema asistencial inhumano de la institucionalización de los enfermos en hospitales psiquiátricos por agotamiento entre las personas encargadas de atender a dichos enfermos. Y es cada vez mayor el riesgo de que la vida de determinados colectivos de ciudadanos transcurra en el sótano de la sociedad, en la cloaca de la exclusión, donde no existe espacio para el derecho, ni recuerdo de él; se generan escenarios de esclavitud económica y dependencia psicológica de gravedad similares al escenario del internamiento psiquiátrico que se pretendía abolir.
Cuando hablamos de derechos olvidados, me gustaría reseñar algún párrafo de nuestro informe sobre Salud Mental en el que se indicaba cómo “Los datos cuantitativos no han variado sustantivamente, si no fuese por el crecimiento permanente de enfermos atendidos en los Centros de Salud. Los aspectos cualitativos son los mismos, aunque agravados por el paso del tiempo. El esquema de atención previsto por la reforma sanitaria de 1986 permanece invariable, si no fuese porque las carencias en su aplicación merecen una valoración negativa de la sociedad afectada. El marco competencial no ha sufrido modificación alguna, aunque la base no clínica de la reforma –la provisión de recursos comunitarios– no ha merecido aún el compromiso político suficiente de la Administración foral. El papel ajustado de la familia diseñado por la reforma psiquiátrica permanece, salvo que la evolución social ha modificado su capacidad de carga y las demás carencias han convertido a estas familias en protagonistas no previstos, se podría decir que casi exclusivos en la atención al enfermo. La evolución de la enfermedad en sus aspectos sociales sigue la senda prevista hace dieciséis años –mayor complejidad, nueva población de enfermos crónicos, nuevas patologías, nuevos condicionantes socioeconómicos…– aunque, frente a esa evolución, no exista una planificación razonable”.
Es decir, todo el marco de actuación de las administraciones y los gobiernos, de una administración eficaz del siglo XXI, permanece abandonado a la actuación de la conveniencia económica o política de diversos grupos sociales o empresariales, algunos de ellos estrechamente vinculados a la propia Administración, sin la pauta de actuación del derecho de los ciudadanos con problemas de salud mental o las necesidades de su entorno familiar, sino la iniciativa convenida y conveniente del aprovechamiento económico frente a la necesidad de un derecho social y sanitario no cubierto.
Para enmarcar la gravedad de dicha situación, baste señalar que las enfermedades neuropsiquiátricas son las terceras en importancia, por delante de las enfermedades infecciosas, cardiovasculares y el cáncer; que son causa frecuente de muerte prematura y discapacidad; que el 25/35% de la población sufre trastornos psíquicos en algún momento de su vida y que sólo el 22% de los pacientes reconocen su enfermedad. Son algunos datos previos, básicos, que alertan sobre la situación real respecto de los derechos de los ciudadanos afectados por este tipo de trastornos.
El acceso a los recursos sociosanitarios es un derecho y, como tal, debe vigilarse el acceso igualitario de todos los enfermos cualquiera que sea su lugar de residencia habitual. La promoción de algunos recursos de esta índole recientemente no esconde la insuficiencia real que existe, la inadecuación de los mismos y la tendencia a que sean entidades privadas quienes desarrollen estas iniciativas, abriendo así y de manera lamentable el círculo que debería coordinar y acercar los servicios sanitarios –universales– y los sociales –graciables–.
2. LAS RECOMENDACIONES DEL INFORME
La intervención de cualquier familiar de un enfermo mental sería suficientemente ilustrativa como para ahorrar otros análisis tal vez más eméritos, pero no más reales. Pero cabe recoger algunos datos entresacados del estudio cualitativo realizado entre enfermos y familiares para la elaboración de nuestro Informe Especial. Datos que considero que pueden ser representativos de esta población en cualquier otro punto geográfico.
- Los enfermos graves de SIDA por consumo de drogas van en aumento y carecen de recursos sociales
- Los pacientes psicogeriátricos requieren atención social de apoyo y servicios diferenciados del resto de enfermos mentales
- El 76,3% de los enfermos vive con la familia de origen, y el 21% en pensiones. Al avanzar la edad, aumentan los que ya no viven en el ámbito familiar
- El 18,47% no recibe ningún ingreso y el 50% lleva más de cinco años sin poder trabajar
- El 34% de los/as cuidadores/as tiene ingresos medios de 50.000 a 100.000 ptas./mes (300/600 euros)
- El 50% de los enfermos tuvieron pareja y el 41,2% no la tuvo nunca
- Una gravedad excepcional es la de los enfermos mayores de 40 años, de ámbito urbano, sin arraigo social o familiar, que viven en el entorno de las ciudades y carecen de alojamiento adecuado habitual
- La mayoría de los enfermos acude normalmente a la consulta del Centro de Salud Mental, pero el psiquiatra de los servicios públicos es uno de los menos utilizados (15,8%)
- En 2001, los CSM atendieron 91.954 consultas y visitaron dichos centros por primera ver 3.954 nuevos usuarios
- Existe una presión convertida en lista de espera en la Atención Especializada
- Los estudios de carga familiar indican que un peso considerable de la atención se trasvasa a las familias sin una dotación de sistemas de apoyo para este colectivo.
- Adquiere una vital importancia la atención diurna a través de servicios ad hoc, como piedra angular del dispositivo asistencial para pacientes crónicos en la comunidad
- Se reclama un esfuerzo claro en materia de reinserción laboral a través de iniciativas de empleo protegido y capacitación laboral para algunos colectivos con dificultades en este sentido
- Razones de índole económica u organizativas pueden estar propiciando aceleradamente un sistema alternativo –el de la puerta giratoria–, en el que la cronificación de la enfermedad se incrementa
- Los pacientes psicogeriátricos requieren atención social de apoyo y servicios diferenciados del resto de enfermos mentales
- Los enfermos graves de SIDA por consumo de drogas van en aumento y carecen de recursos sociales
- El 76,3% de los enfermos vive con la familia de origen, y el 21% en pensiones. Al avanzar la edad, aumentan los que ya no viven en el ámbito familiar
- El 18,47% no recibe ningún ingreso y el 50% lleva más de cinco años sin poder trabajar
- El 34% de los/as cuidadores/as tiene ingresos medios de 50.000 a 100.000 ptas./mes (300/600 euros)
Es esta realidad la que, después de analizados los datos que nos aportaba el Informe Especial, nos llevó a realizar las resoluciones en él incluidas. De esas resoluciones, algunas de ellas tienen una especial incidencia en los derechos de los enfermos mentales, capítulo que será ampliamente abordado por los Defensores del Pueblo de toda España en nuestras próximas Jornadas de Coordinación, el 20 de octubre próximo.
Ya no es solo importante recuperar el esquema —valioso y eficaz— de la atención médica a la enfermedad nacido de la reforma psiquiátrica iniciada en 1986 y la incardinación del enfermo en su ámbito comunitario. Decir sólo eso es mostrar nuestro simple convencimiento de que el modelo sigue vigente y de que la crisis fundamentalmente de los servicios comunitarios no es la causa de su inadecuación. La crisis real proviene de la exigencia no cubierta de que la Administración desarrolle un diferente sentido de responsabilidad que anteponga el derecho universal de los ciudadanos a la salud a las prioridades económicas de los Gobiernos; que los gobiernos aprovechen la sensibilización y la voluntad de colaboración de familiares y colectivos que actúan en torno a los enfermos mentales para acelerar la recuperación de los años perdidos, pero no, como está haciendo, para consolidar un provisional sistema sustitutorio en el que se delega la responsabilidad del cuidado y no se asume la responsabilidad real de la administración sobre tales derechos de tales ciudadanos.
Esa responsabilidad frente al derecho es la que debe llevar de forma urgente a constituir una red de servicios integrados de Salud Mental que desarrolle el espacio sociosanitario, como marco complementario previsto en la reforma psiquiátrica y como ejercicio de actuación eficaz exigible a las administraciones de este siglo XXI. Los ciudadanos —y menos aún los aquejados de una enfermedad como la de los trastornos psiquiátricos— no deben sufrir en su relación con la administración las dificultades que ésta tenga para establecer la mejor coordinación, la claridad competencial y la responsabilidad que le corresponda a cada una de las áreas de intervención.
Y esa responsabilidad frente al derecho exige un espacio de actuación claro, unívoco, caracterizado por la mayor eficacia de cada agente, la profesionalización de los actores de esa atención y la capacidad financiera suficiente con la que atender las múltiples carencias del actual sistema de atención a los enfermos mentales.
De otra parte, cualquier nueva definición o revisión de la atención a los enfermos mentales debe anteponer, tras las consideraciones de carácter sanitario, el papel de la familia en la atención a los enfermos mentales en cuanto ayuda en un marco nuevo de relación con la enfermedad y el origen de la misma; una revisión profunda del protagonismo trasladado desde la reforma psiquiátrica al núcleo familiar, a la vista de las profundas modificaciones socioeconómicas y que por razones de edad se registran de forma preocupante y, en consecuencia, un nuevo modelo de atención de la Administración a las familias y/o cuidadores/as ante la importancia de llegar a compaginar la labor de éstos/as y las necesidades, estables en lo comunitario, de los pacientes.
La tensión entre la previsión generada por la reforma y la realidad socialmente nueva de las familias es un factor de radical importancia, no sólo desde el punto de vista de la estabilidad de estas últimas, sino, fundamentalmente, desde su aportación a la mejora del enfermo que vive con ellas. Más aún, me atravería a decir que esa transgresión del sistema de atención previsto en la reforma y ese protagonismo no deseado de las familias ha abocado a un sistema en el que, de añadidura, muchos derechos de las personas –especialmente de las mujeres cuidadoras- están viéndose vulnerados por la pasividad de las administraciones y doblemente forzados por la necesidad de atender a sus familiar enfermos.
La determinación de los derechos de los enfermos mentales y la atención que estos deben recibir en cada una de las tipologías de la enfermedad mental o de su estado y evolución individual, es urgente, para cerrar definitivamente el vacío conceptual que en este sentido existe desde la aprobación del Plan de Salud Mental de 1986, cuya aplicación insuficiente es fuente de decisiones injustas desde el punto de vista de los propios enfermos y sus familiares, y vaivenes administrativos y económicos en cuanto a los criterios de actuación.
Ambos aspectos –el de los derechos y deberes de los enfermos, y el de los medios y cumplimientos a ejecutar por la administración- deben fundamentarse en respectivas Cartas que trasladen seguridad incluso jurídica a los pacientes y a partir de las cuales el ámbito sanitario puedan ordenar sus procesos de adaptación y mejora profesional y cuantificar de forma clara las necesidades, desde sus competencias en un marco general definido y acordado responsablemente.
Por ambas razones, nuestro Informe Especial incluía la recomendación de que se elaborase una Carta de los Derechos del Enfermo Mental y los servicios (Carta de Servicios) que les han de atender, en aplicación de la reforma psiquiátrica y atendiendo al derecho a los servicios sociales de los ciudadanos y la atención comunitaria como una extensión de los servicios sanitarios en el ámbito psiquiátrico.
Finalmente, quisiera resaltar una recomendación del Informe, la 6ª, en la que se apostaba por el establecimiento de marcos de actuación con todas las organizaciones que actúan en la atención a los enfermos mentales en Navarra
De lo que puede denominarse como “red natural” o “red cívica” o “red ciudadana”, el papel de las organizaciones de iniciativa social que ayudan a los enfermos mentales y sus cuidadores/as necesita la elaboración de un programa de actuación por parte de la Administración. Incluso en un escenario en el que la responsabilidad de la Administración sea claro, estable y determinante para el conjunto del marco de atención, el papel de las organizaciones/asociaciones de apoyo o el asociacionismo de enfermos y familiares es uno de los aspectos de importancia de cara al futuro. La definición previa y urgente del papel de la Administración en su responsabilidad frente a los enfermos mentales no impide, al contrario, implica la colaboración con estos grupos organizados de apoyo mutuo y/o con el paciente. El espacio que desean ocupar está apenas definido al ser un colectivo disgregado y con reticencias a admitir la existencia de la propia enfermedad, por la presión ambiental negativa respecto a la enfermedad. Pero, independientemente de la actuación que la Administración habrá de desarrollar en este último sentido, es necesario impulsar un marco de colaboración estable con dichas organizaciones, que impulse la participación de sus miembros y la captación de otros nuevos, incentivar la decisión de externalizar y disminuir la tensión familiar desde la acción comunitaria, con la contraprestación de ayudas domiciliarias correspondientes.
Muchas gracias.