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Atención especializada

Al Departamento de Salud

EXP. 16/44

En relación con la demora en la realización de una resonancia magnética al autor de la queja:

  • Recordar al Departamento el deber legal de atenerse a los plazos máximos establecidos en el artículo 3 de la Ley Foral 14/2008, de 2 de julio, de garantías de espera de atención especializada.

EXP. 16/159

En relación con el cambio de médico al marido de la promotora de la queja, paciente de medicina interna desde hace años en la Clínica Ubarmin:

  • Sugerir al Departamento que permita que el paciente pueda continuar siendo atendido en el Servicio de Medicina Interna de la Clínica Ubarmin, como en los últimos trece años.

EXP. 16/259

En relación con la espera para ser atendida por el Servicio de Rehabilitación:

  • Recomendar al Departamento que cite a la interesada con celeridad para ser atendida por el Servicio de Rehabilitación, al estar soportando una espera excesiva conforme a la legislación vigente.

EXP. 16/310

En relación con la negativa del Servicio de Cirugía Torácica a intervenirle quirúrgicamente:

  • Recomendar al Departamento, en relación con la asistencia sanitaria que motiva la queja y con el padecimiento que refiere la interesada:
    • Que informe a la paciente de forma accesible, comprensible, suficiente y adecuada, sobre las distintas opciones de técnicas diagnósticas, terapéuticas y farmacológicas, que puedan existir en relación con su proceso asistencial.
    • Que facilite el derecho a recabar una opinión médica adicional a la expresada, a efectos de procurar la mejor solución para el caso expuesto.

EXP. 16/612

En relación con la espera soportada por la autora de la queja para acceder a un tratamiento de rehabilitación.

  • Recomendar al Departamento que cite a la interesada con celeridad para ser atendida por el Servicio de Rehabilitación, al haber transcurrido el plazo máximo de espera legalmente establecido.

A los Departamentos de Salud, Educación, Derechos Sociales y Hacienda y Política Financiera

AO16/3

En relación con las personas que padecen estas enfermedades Raras en Navarra, se formulan las siguientes sugerencias:

  1. Al Departamento de Derechos Sociales :
    • Que los sistemas de información, valoración, ayudas y atención social a las personas con enfermedades raras, conozcan y se adapten a la realidad diaria de las familias.
    • Que se forme específicamente a las personas que gestionan dichos sistemas y que se adopten las medidas necesarias para tener una visión integral de las situaciones en su impacto diario.
    • Que se dé formación específica a los equipos de valoración encargados del reconocimiento y valoración de la discapacidad y de la dependencia.
    • Que se incluyan en los baremos de valoración las enfermedades raras y que dichos baremos resulten adecuados para una valoración justa.
    • Que los equipos de valoración, ante la rareza de la enfermedad y la subjetividad de la baremación en determinados aspectos, extremen la rigurosidad de las valoraciones que resultan a la baja en los casos de revisiones de la discapacidad o la dependencia, en muchos casos por desconocimiento de la enfermedad y de su evolución.
    • Que se impulsen medidas de modificación normativa y de información a las empresas y entidades para favorecer la conciliación familiar dirigida para atender a niños con enfermedades raras, por las exigencias que la atención y el cuidado de estos niños requiere en precisos momentos y días.
    • Que se elaboren protocolos de ayudas a las familias con niños o adultos con enfermedades raras, en los que se contemple informar y formar a las familias, en los distintos ámbitos sanitario, educativo y social, de tal forma que puedan saber a dónde tienen que acudir para solucionar sus problemas y qué derechos les asisten en estos ámbitos.
  2. Al Departamento de Salud :
    • Que se apruebe lo antes posible un plan o programa sanitario específico de actuación para las personas con enfermedades raras.
    • Que se active de forma importante el registro de enfermedades raras en Navarra para conocer lo antes posible la situación real, para que ello permita proponer y organizar los recursos adecuados.
    • Que se adopten medidas para la movilidad de pacientes hacia las consultas, dentro de Navarra o fuera de ella, a fin de que estén atendidos donde se encuentre el conocimiento y la experiencia de cada una de las patologías.
    • Que se promuevan sistemas permanentes de formación y actualización de los profesionales de atención sanitaria al paciente, desde la atención primaria hasta la especialización ambulatoria y hospitalaria o domiciliaria.
    • Que se potencie el trabajo interdisciplinar de los profesionales, desarrollando redes de comunicación y de coordinación, con el fin de hacer más eficiente el uso de pruebas, medicamentos, consultas, rehabilitaciones y resultados.
    • Que se preparen los recursos humanos y tecnológicos para la coordinación de las múltiples consultas médicas que necesitan.
    • Que se ponga en marcha la denominada figura del “gestor de casos”, para lograr la coordinación de estas múltiples consultas médicas.
    • Que se actúe para que los fármacos que necesitan para sus tratamientos sean de aportación reducida en Navarra.
    • Que el Servicio de Urgencias cuente con oftalmólogos y pueda realizar encefalogramas. Consideran que esta falta de profesionales y de atención de las urgencias puede derivar en graves consecuencias para las personas con enfermedades raras.
    • Que en momentos de urgencia puedan acudir a la Clínica Universitaria de Navarra si existe falta de medios en la sanidad pública.
    • Que puedan contar con un denominado “tutor del enfermo”, es decir, un coordinador, puesto que la persona se ve citada y cuidada en muchas ocasiones con 5 o 6 especialistas distintos. GERNA veía la necesidad de que haya alguien que coordine las citas y que tutorice al enfermo.
    • Que en su historial clínico conste que tienen “enfermedad rara” y no aparezcan únicamente como “crónicos”, con el fin de que todos los médicos de especialidades puedan tener conocimiento de su dolencia.
    • Que, en los meses en que no hay escuela y los niños por tanto no pueden recibir la terapia que reciben, el Departamento de Salud se haga cargo de prestar dicha terapia. Muchos de estos niños tienen asignadas en el colegio terapias de tres o varios días. Sin embargo, de mediados de junio a septiembre el colegio se cierra por verano, con lo que se corta la terapia de estos niños durante tres meses. A ello se suman las vacaciones de semana santa, las navidades, la semana blanca. GERNA explica que la terapia no puede descansar, por lo que solicitan la articulación de alguna terapia alternativa, durante estos períodos.

      El artículo 19 de la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud, dispone que la Administración sanitaria promoverá planes o programas sanitarios y sociosanitarios específicos de actuación dirigidos a estos colectivos, posibilitando, cuando sea necesario, la adecuada coordinación con los Departamentos competentes en materia de asuntos sociales, vivienda y educación.

      En consecuencia, la ley demanda al Departamento de Salud la elaboración de un plan o programa sanitario y sociosanitario para las personas con enfermedades raras y la coordinación con los Departamentos de Derechos Sociales, Vivienda y Educación.

      Igualmente, este artículo 19 demanda a la Administración sanitaria que procure, en la atención primaria, la integridad funcional de los recursos sanitarios y sociales existentes, posibilitando el trabajo interdisciplinario de los profesionales de salud y de servicios sociales.

      Por otro lado, el artículo 25 demanda a la Administración sanitaria el impulso de acciones y medidas específicas destinadas a los pacientes crónicos que procuren la necesaria coordinación entre los distintos niveles asistenciales y la debida continuidad en los cuidados que requieren. En especial, a través de los sistemas de información sanitaria, le ley establece que se deben potenciar aquellos mecanismos de gestión de procesos que promuevan la agilización de los trámites que deben realizar estas personas.

  3. Al Departamento de Educación:
    • Que se garantice la elección por los padres del centro o centros que consideran que mejor sirve para una atención más precisa del menor. GERNA ha detectado casos en que se ha enviado al niño a un centro especial alejado del domicilio, en vez de otro más próximo o que se veía más indicado.
    • Que se esté alerta ante casos de la posible desescolarización del niño por padecer una enfermedad rara. Dicha desescolarización puede producirse incluso dentro del centro, cuando se margina al niño o no se le presta la atención debida por sus características personales.
    • Que se asigne una persona con grado de enfermería al centro o colegio para que atienda a los niños con enfermedades raras que haya en los mismos. Estos niños demandan una atención sanitaria individual, con necesidades de curas, comidas especiales, etcétera. Alternativamente, GERNA considera que estos niños deberían asignarse a colegios próximos a un centro de salud, donde pudieran ser atendidos en cualquier momento que lo precisasen.
    • Que los niños con enfermedades raras puedan contar con un cuidador que les atienda de un modo específico en el colegio cuando lo precisen.
    • Que, en los meses en que no hay escuela y los niños por tanto no pueden recibir la terapia que reciben, el Departamento de Salud se haga cargo de prestar dicha terapia. Muchos de estos niños tienen asignadas en el colegio terapias de tres o varios días. Sin embargo, de mediados de junio a septiembre el colegio se cierra por verano, con lo que se corta la terapia de estos niños durante tres meses. A ello se suman las vacaciones de semana santa, las navidades, la semana blanca. GERNA explica que la terapia no puede descansar, por lo que solicitan la articulación de alguna terapia alternativa, durante estos períodos.
  4. Al Departamento de Hacienda y Política Financiera:
    • Que se pueda desgravar del Impuesto de la Renta de las Personas Físicas el gasto que realiza en terapias una familia o una persona con enfermedades raras, es decir, dar un trato fiscal favorable a esta carga. Consideran que con la atención que la familia presta está ahorrando dinero a la sanidad y al erario público. Calculan que el gasto medio de una familia de una persona con enfermedades raras podría estar en 600-800 euros/mes por este concepto, incluyendo consultas, derivaciones, terapias, fisioterapeutas, férulas, ortopedias… Además, señalan que, al hacer frente a este gasto, se ve afectada toda la familia en general. Toda la familia termina padeciendo la situación.
    • Consideran que las familias que se preocupan más de sus hijos y atienden más sus necesidades con sus propios recursos, se ven, paradójicamente, menos valoradas económica y fiscalmente por la Administración que quienes se despreocupan más de las necesidades de sus hijos y acuden a la Administración por las circunstancias que sean. Por ello, piden esta ayuda a través de su reflejo y consideración en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

Al Departamento de Salud

J16/9

En relación con formas alternativas de comunicación a los pacientes que se encuentran en lista de espera para ser intervenidos quirúrgicamente:

  • Sugerir al Departamento que, aprovechando la experiencia adquirida en otras unidades del propio Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, generalice el envío de avisos y recordatorios de citaciones médicas a través de mensajes a dispositivos electrónicos y/o a la dirección de correo electrónico del interesado.