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El Defensor del Pueblo de Navarra da una charla en el Parlamento de Navarra sobre enfermedades raras

29 Febrero 2016 Parlamento de Navarra

El Defensor del Pueblo de Navarra ha participado en una charla-coloquio en la sala polivalente del Parlamento de Navarra sobre enfermedades raras. El acto fue organizado por la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra – GERNA, y han colaborado en el mismo el Parlamento Foral de Navarra, el Gobierno de Navarra y FEDER Navarra.

A las 12:00 se inició la jornada cuya apertura fue llevada a cabo por Doña Ainhoa Aznárez, Presidenta del Parlamento foral de Navarra, y por Doña Yolanda Marco, Presidenta de GERNA (Grupo de enfermedades raras de Navarra). Tras la intervención del Defensor del Pueblo de Navarra se compartieron experiencias con las familias y se procedió a la clausura de la jornada a cargo del Consejero de Salud del Gobierno de Navarra y un representante de GERNA.

A continuación transcribimos la intervención del Defensor del Pueblo de Navarra.

CHARLA-COLOQUIO SOBRE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

Pamplona, 29 de febrero de 2016

Parlamento de Navarra.

  1. Salutación y agradecimiento .

    Buenos días, eguerdi on .

    En primer lugar, unas palabras de agradecimiento a GERNA por su amable invitación para participar en estas jornadas sobre las denonimadas enfermedades raras, precisamente en el día internacional de las enfermedades raras, el 29 de febrero.

    También gracias al Parlamento de Navarra por acoger estas jornadas y demostrar que las instituciones están cercanas a los ciudadanos, sus asociaciones y preocupaciones, y que se sensibilizan ante sus problemas y vivencias.

    Y, como no, también gracias a todos ustedes por su presencia.

  2. Datos.

    Según los datos que ya se han expuesto:

    • Hay alrededor de 8.000 enfermedades raras o poco frecuentes por su prevalencia sanitaria.

    • Se considera que estamos ante una enfermedad rara cuando, según la OMS, hay una incidencia de la enfermedad igual o inferior a 5 de cada 10.000 personas.

    • El número de personas con una enfermedad rara se calcula entre el 6-8% de la población. Así, se calcula que en España habría unos 3 millones de personas con estas enfermedades raras y en Navarra unas 38.000 personas.
  3. GERNA.

    Como ya se ha expuesto, GERNA surgió por la necesidad de las personas y familias de personas con enfermedades raras de tener una atención integral y global en su vida diaria, por encima de las diferencias específicas de cada enfermedad.

    Hoy están adheridas al proyecto de GERNA 170 personas y familias, que representan a 112 enfermedades diferentes.

  4. Personas.

    Las personas con enfermedades raras son, ante todo y sobre todo, personas, y las personas nunca son raras. Como tales personas que viven en Navarra, tienen todos los derechos de un ciudadano navarro tanto en la esfera individual como en la colectiva o de relaciones con los demás.

    Esto significa que:

    • Por un lado, nadie puede discriminarlas negativamente (con desprecio u olvido) por razones subjetivas o arbitrarias por razón de su enfermedad; y

    • Por otro lado, deben ser discriminadas positivamente de un modo objetivo y razonado por razón de su enfermedad para que puedan por sí mismas integrarse y participar en la vida social, como cualquier otra persona.
  5. Sanidad.

    Es, sin duda, en el ámbito de la sanidad donde se debe tener más en cuenta a las personas que padecen una enfermedad rara; pero no solo en la sanidad. Como veremos, también hay otros ámbitos de la vida de una persona en donde se les debe tener en cuenta y ayudarles a su integración, como es en la educación, la dependencia, la discapacidad, etcétera.

    En el ámbito de la sanidad, las personas con enfermedades raras tienen todos los derechos que las leyes reconocen al paciente ante el sistema sanitario. Esto significa que, en Navarra, se les aplican todos los derechos que les reconoce a los pacientes la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud, y que, correlativamente, todos los poderes públicos, centros sanitarios y profesionales de la sanidad asumen con ellos los deberes que esta ley foral les impone al respecto.

    Conforme a esta Ley Foral, las personas con enfermedades raras tienen estos derechos:

    • El derecho a una atención sanitaria integral y continuada entre los distintos niveles asistenciales, de conformidad con la Cartera de Servicios Sanitarios de Navarra. Este derecho de asistencia sanitaria se garantiza sin que se posible ninguna discriminación.

    • El derecho a las prestaciones sanitarias que correspondan.

    • El derecho a recibir el conjunto de técnicas, tecnologías o procedimientos incluidos en la Cartera de Servicios Sanitarios de Navarra.

    • El derecho a la libre elección de facultativo y centro.

    • El derecho a recibir información comprensible y suficiente sobre su estado de salud y sobre las distintas opciones de técnicas diagnósticas, terapéuticas y farmacológicas que puedan existir sobre su proceso asistencial.

    • El derecho a que se les asigne personal médico responsable de garantizar sus derechos de información y participación.

    • El derecho a participar y decidir en las decisiones terapéuticas que afecten a una persona, especialmente ante situaciones en las que existan diferentes alternativas de tratamiento basadas en la evidencia científica.

    • El derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios para conservar o establecer su salud, de acuerdo con la Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.

    • El derecho a que se exija y obtenga su consentimiento y se respete su voluntad en las actuaciones sanitarias que les afecten.

    • El derecho a recibir asistencia sanitaria en un plazo máximo definido, que es el que marca la ley.

    • El derecho a disponer de una segunda opinión facultativa sobre un proceso.

    • El derecho a acceder a su historia clínica (esto es, a los datos, documentos e informes que la integran).

    • El derecho a la confidencialidad de sus datos personales.

    • El derecho a recibir un trato humano y respetuoso.
    • El derecho a ser informado de que los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen pueden ser utilizados con fines docentes o de investigación, previa autorización por escrito del paciente.

      El artículo 19 de esta Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, establece los derechos de los colectivos más vulnerables, entre ellos, se menciona expresamente el de las personas con enfermedades raras. Y dispone que:

      De conformidad con el principio de humanización de la asistencia sanitaria, los profesionales y centros sanitarios que atiendan a usuarios que pertenezcan a colectivos que merezcan una especial protección, deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales, que favorezca el respeto y cumplimiento de los derechos de esta ley foral.

      Por lo tanto, se tiene derecho a una protección especial, así como a una atención personalizada y adecuada a las circunstancias personales.

      Este mismo artículo 19 obliga a la Administración sanitaria a promover planes o programas sanitarios y sociosanitarios específicos de actuación dirigidos a estos colectivos, posibilitando, cuando sea necesario, la adecuada coordinación con los Departamentos competentes en materia de asuntos sociales, vivienda y educación.

      En consecuencia, la ley obliga al Departamento de Salud a elaborar un plan o programa sanitario y sociosanitario para las personas con enfermedades raras y a coordinarse con los Departamentos de Derechos Sociales, Vivienda y Educación.

      Igualmente, este artículo 19 obliga a la Administración sanitaria a que, en el ámbito de la atención primaria, se procure la integridad funcional de los recursos sanitarios y sociales existentes, posibilitando el trabajo interdisciplinario de los profesionales de salud y de servicios sociales.

      Los artículos siguientes de esta Ley Foral se ocupan de los colectivos más vulnerables. Sin embargo, no se vuelve a mencionar ya a las personas con enfermedades raras. Sí que se menciona a las personas con enfermedades crónicas en el artículo 25, por lo que, por analogía, ha de estarse a lo dispuesto a este artículo referido a las personas con enfermedades crónicas con las salvedades correspondientes.

      Este artículo 25 obliga a la Administración sanitaria a impulsar acciones y medidas específicas destinadas a los pacientes crónicos que procuren la necesaria coordinación entre los distintos niveles asistenciales y la debida continuidad en los cuidados que requieren. En especial, a través de los sistemas de información sanitaria, se deben potenciar aquellos mecanismos de gestión de procesos que promuevan la agilización de los trámites que deben realizar estas personas.

  6. Resolución del Parlamento de Navarra.

    El Pleno del Parlamento de Navarra aprobó el 12 de marzo de 2015 una resolución por la que se insta al Gobierno de Navarra a que, en el plazo más breve posible, culmine el desarrollo del Registro de personas afectadas por enfermedades raras.

    Conforme a esta resolución, el Parlamento de Navarra instó al Gobierno de Navarra a elaborar un Plan de Actuación Integral y a incluir este Plan dentro de la Estrategia Navarra de Atención Integrada a Pacientes Crónicos y Pluripatológicos , de manera que se contemple una atención integral a las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras, que incluya la detección precoz, los circuitos de atención, gestión de casos y derivaciones a centros y unidades de referencia a nivel nacional.

    También instó el Parlamento de Navarra al Gobierno de Navarra a elaborar, en el plazo de seis meses, un estudio sobre las posibles ayudas económicas y fiscales que pudieran articularse en la Comunidad Foral con el fin de paliar el impacto económico de estas enfermedades raras u otras cuyo proceso tenga similar impacto económico, así como su cuantificación.

    Finalmente, el Parlamento de Navarra instó al Gobierno de Navarra a organizar una campaña anual, coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el fin de incrementar la sensibilización ciudadana en el conjunto de la Comunidad Foral ante esta realidad.

  7. Senado.

    Ya con anterioridad el 20 de febrero de 2007, hace nueve años, el Senado había aprobado un acuerdo por el que formulaba una serie de recomendaciones, que resumo:

    1. La elaboración de un plan de acción por el Gobierno de España sobre las enfermedades raras, en coordinación con las Comunidades Autónomas y la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras.

      Existe una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, elaborada en 2013 y actualizada en 2014. En ella se da cuenta de la situación de las enfermedades raras en España, de los recursos disponibles, de la prevención y detección precoz, de la atención sanitaria y de las terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación. Es un documento con una perspectiva sanitaria, fundamentalmente. En el mismo se afirma (pág. 47) que en la actualidad en España no existe un modelo uniforme de prestación ni de coordinación de servicios sanitarios y servicios sociales, aunque se viene trabajando en ello desde hace años.

    2. La creación de un órgano de información y coordinación específico para las enfermedades raras, donde se centralice todo lo relacionado con las enfermedades raras.

    3. La formación de profesionales sanitarios para la atención a los pacientes, la investigación de las enfermedades y la mejora de las prestaciones.
    4. La creación de un registro nacional coordinado con los registros autonómicos.

      Hoy existe un Registro Estatal de Enfermedades Raras, adscrito al Ministerio de Sanidad.

      Las personas que forman parte de este Registro pueden conocer su enfermedad actualizada, nuevos hallazgos, participar en cuestionarios, tomar parte en estudios…

      Está ligado al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras.

      Los pacientes que lo deseen pueden donar una muestra de sangre al Biobanco, para investigaciones.

    5. La gratuidad del diagnóstico genético.

    6. La investigación en farmacia y medicamentos (sobre todo, de los medicamentos huérfanos) y su trato como pacientes crónicos.

    7. La potenciación de la atención primaria para la atención de esos pacientes y su conversión en cauce de información y seguimiento.

    8. El aseguramiento en la equidad en los seguros médicos.

    9. La correcta evaluación de estas enfermedades a efectos de la incapacidad temporal y de la incapacidad permanente, debiendo informarse al personal técnico de las características especiales de la evolución de muchas de estas enfermedades.

    10. La necesidad de formar e informar a los equipos de evaluación de la invalidez, minusvalía y dependencia, ante el desconocimiento del problema que tienen estos pacientes.

    11. La creación, en colaboración con las asociaciones específicas, de centros sociosanitarios integrales que contemplen las necesidades de las familias, de respiro familiar, de centros de días y estancias, y de centros adaptados de ocio.

    12. El establecimiento de ayudas técnicas desde el inicio de la necesidad y su adaptación a lo largo de la evolución de la enfermedad, sobre todo, en transporte, educación y empleo, financiadas por la Administración en la medida de lo posible.

    13. El apoyo a la adaptación del hogar mediante reformas subvencionadas.

    14. El apoyo público al ocio y al deporte como medio de integración social, no dejando solo esta tarea a las asociaciones y el voluntariado.

    15. La elaboración de un programa que posibilite el acceso a los establecimientos de ocio, restauración, espectáculos, hoteles, apartamentos…

    16. La formación de trabajadores sociales como expertos en la atención de las necesidades sociales específicas de cada individuo.

    17. La articulación de ayudas a las familias y a los hijos, tanto por la situación en sí como para ayudas técnicas, adaptaciones, etcétera.

    18. La formación para el empleo para estas personas y la ayuda a la integración laboral.

    19. El acceso a centros educativos especiales cuando sea necesario.

    20. La presencia de personal de apoyo docente y de personal auxiliar para dar respuesta a las necesidades específicas de cada niño.

    21. La adaptación del niño al puesto escolar o la adaptación para la enseñanza a domicilio, vehículos, materiales, de tal modo que se desarrollen sus habilidades escolares.

    22. La realización de campañas de sensibilización.

    23. El apoyo económico a las asociaciones.
  8. Unión Europea.

    También la Unión Europea se ha pronunciado sobre las enfermedades raras.

    Existe una recomendación del Consejo de 8 de junio de 2009, en la que se recomienda a los Estados miembros que:

    1. Elaboren un plan o estrategia antes de finales de 2013 sobre las enfermedades raras en el marco de sus sistemas sanitarios y sociales.

    2. Desarrollen proyectos de investigación.

    3. Establezcan centros especiales de referencia en una red europea integrada.

    4. Apoyen la telemedicina y rutas sanitarias de los pacientes.

    5. Consulten a los pacientes y sus asociaciones.

    6. Garanticen la sostenibilidad de las infraestructuras de información, investigación y atención sanitaria.
  9. Delegación de GERNA .

    El pasado día 12 de febrero, una delegación de GERNA tuvo la amabilidad de trasladarme sus preocupaciones al respecto de las enfermedades raras.

    La reunión no se limitó solo a los aspectos sanitarios, que también trató, sino que abordó cuestiones de índole sociosanitaria, educativa y fiscal, por ver en estas una mayor incidencia en la actualidad.

    Esta conversación con la asociación se complementa con la aportación de un miembro de GERNA posterior a la reunión y padre de un niño con enfermedad rara. En dicha aportación se pone de manifiesto el problema que para los padres supone desde el momento uno el conocimiento de que su hijo padece una enfermedad rara –que quedan en una situación de desconcierto- y el problema de falta de información y de orientación en que se encuentran.

    En este sentido, entiendo que sería necesario que la Administración evaluase crear una PEQUÑA unidad de información y orientación a estas personas, así como que coordinase dicha unidad los pasos a dar en la sanidad, la educación, los servicios sociales, las ayudas técnicas, etcétera. Es decir, un lugar a donde poder dirigirse las familias y poder informarse suficientemente desde el primer momento.

  10. Nuevamente sanidad .

    Por lo que atañe a la parte médica , GERNA hizo hincapié en la necesidad de dos aspectos:

    1. Contar con un plan o programa sanitario específico de actuación para las personas con enfermedades raras.

    2. Contar con un denominado tutor del enfermo, es decir, un coordinador, puesto que la persona se ve citada y cuidada en muchas ocasiones con 5 o 6 especialistas distintos. Se veía la necesidad de que haya alguien que coordine las citas, tutorice al enfermo… Creo que ahí, sin perjuicio del papel de los médicos de atención primaria, la unidad de información podría jugar un importante papel de coordinación.
  11. Area sociosanitaria. Derechos sociales .

    También señalaba la delegación de GERNA los problemas que surgen y padecen en el área sociosanitaria con las valoraciones por los equipos médicos de valoración, a efectos del reconocimiento de su discapacidad o dependencia, ante la rareza de la enfermedad y la subjetividad de la baremación en determinados aspectos. Todos conocemos algunos casos de personas que han sido reconocidas con un grado de discapacidad y de dependencia y que luego, inexplicablemente, en una revisión posterior, han obtenido un porcentaje inferior de dependencia o discapacidad cuando se trata, en su mayor parte, de enfermedades crónicas y degenerativas.

    Sin ningún tipo de crítica hacia los profesionales de la valoración, entiendo que debería extremarse la rigurosidad ante estas valoraciones a la baja de la discapacidad o la dependencia en la que se producen cambios descendentes de porcentajes respecto de situaciones anteriores, como si se hubiese producido una mejora del valorado, pues ello puede hacer que una persona con enfermedad rara quede en una situación administrativa distinta y peor respecto a años anteriores, lo cual no parece lógico y tiene efectos desfavorables, no solo jurídico-administrativos y económicos, sino también psicológicos (lo dejan hundido).

  12. Educación.

    Sin embargo, creo que fue en educación donde GERNA expuso algunas situaciones merecedoras de una notoria mejora por parte de la Administración educativa.

    Así:

    • Expuso problemas de elección con algunos centros, en las que precisamente no se reconocía el derecho de elección de los padres, sino que el niño o la niña era enviado a un centro especial alejado del domicilio en vez de otro más próximo o que se veía más indicado. Se acaba en el colegio de El Molino cuando se veía más indicado, por las razones que fuera, el colegio especial Andrés Muñoz.

    • También se exponía el riesgo de una posible desescolarización del niño por padecer una enfermedad rara, y me citaban el caso de que algún centro educativo no quería a un niño de cuatro años y lo tenía, cito palabras textuales, como un mueble. Al darse cuenta del trato dado a su hijo, los padres lo señalan al centro y se les amenaza con declarar al niño en desamparo.

    • Otra demanda era la de contar con una enfermera asignada al colegio o centro, para que atienda a los niños con enfermedades raras. Son niños que demandan una atención sanitaria individual, con necesidades de curas, comidas especiales, etcétera. O, alternativamente, que estos niños vayan a colegios próximos a un centro de salud, donde puedan ser atendidos.

    • También se apuntaba la necesidad de contar con un cuidador que atienda de un modo específico a estos niños en el colegio.

    • Y, finalmente, el último problema expuesto era el de cómo actuar, atender y tratar a estos niños cuando se acaba el periodo escolar.

      Muchos de estos niños tienen asignadas en el colegio terapias de tres o varios días. Sin embargo, de mediados de junio a septiembre el colegio se cierra por verano, con lo que se corta la terapia de estos niños durante tres meses. A ello se suman las vacaciones de semana santa, las navidades y la semana blanca.

      Como me señalaban, en la terapia no se puede descansar, por lo que solicitaban la articulación de alguna terapia alternativa.

      Exponían que las unidades se estaban repartiendo los niños asignados; los no asignados quedaban excluidos de todo.

      También indicaban que los profesionales encargados de estos chicos para estas terapias no son de salud, con lo que los niños quedan desatendidos entre salud y educación.

      Por ello, GERNA formulaba la petición de que, desde el Departamento de Salud, se cubran los meses de terapia en que no hay escuela.

  13. Hacienda.

    Llego a la última materia o área en que GERNA exponía los problemas económicos y la situación de una familia con hijos con estas enfermedades.

    Llamaban la atención en el hecho de que las familias que se preocupan más de sus hijos y atienden más sus necesidades con sus propios recursos, se ven, paradójicamente, menos valoradas económica y fiscalmente por la Administración que quienes se despreocupan más de las necesidades de sus hijos y acuden a la Administración por las circunstancias que sean.

    Mientras que una persona con una enfermedad rara a la que se trabaja con terapia y se le atiende tiene menor dependencia, aun cuando ese trabajo suponga un esfuerzo económico para la familia, una persona menos trabajada con terapia supone un mayor gasto para la Administración y, por tanto, esta necesita de mayor volumen de recursos.

    GERNA plantea que en el IRPF se tenga en cuenta el gasto que realiza en terapias una familia o una persona con enfermedades raras, puesto que está ahorrando dinero a la sanidad y al erario público.

    Así, calculaban que el gasto medio de una familia de una persona con enfermedades raras podría estar en 600-800 euros/mes por este concepto, incluyendo consultas, derivaciones, terapias, fisios, férulas, ortopedias…, con lo que se ve afectada toda la familia en general. Toda la familia termina padeciendo la situación.

  14. Actuación de oficio y despedida .

    Me comprometí con GERNA a que recogería todas estas situaciones e iniciaría una actuación de oficio ante los Departamentos de Salud, Educación, Derechos Sociales y Hacienda, para trasladarles todas estas inquietudes y recabar su posición al respecto, que solicitaría que fuera la más favorable a las familias y personas con enfermedades raras, puesto que entiendo que necesitan del apoyo de todos (sanitario, social, educativo y económico), para integrar a las personas en la sociedad como así se lo merecen.

    Creo que es necesario que se haga cuanto antes ese Plan de Actuación por parte del Gobierno de Navarra, que en el mismo participen GERNA, las familias, las personas con enfermedades raras y los profesionales.

    Termino agradeciéndoles a todos su atención y solicitándoles que si quieren apuntar algún aspecto más que trasladar a la Administración y que pueda ser común o extensible a otras familias, me lo hagan llegar para que lo podamos incluir en la actuación de oficio.

    Muchas gracias a todos y quedo a su disposición para lo que pueda ayudarles. Eskerrik asko.